we zijn te laat

[lupa]

Het
verhaal van Zelda

Het verhaal van Zelda
is erg lang, maar ik zal proberen het kort en duidelijk neer te zetten. Zelda
is nu tien maanden kreupel. Dit begon in september 2012. Zelda is een
praktiserende jachthond en presteert zeer hoog in jachtwedstrijden en in de
echt jacht. In oktober zijn we begonnen met de poppenkast van orthopedie en wat
daar allemaal erbij komt, zoals bijvoorbeeld fysiotherapie.

Wat hebben er allemaal met haar is
gebeurt

o Amsterdam: Een foto van haar
schouder en elleboog. Deze werden verdacht van LPC, maar op de foto’s was niks
gezien. Dit werd klinisch geconstateerd. Ik was daar absoluut niet van
overtuigd, aangezien Zelda is zes jaar en een zeer getrainde hond. Nooit in
haar leven heeft ze iets met haar poten gehad.



o Tilburg en Best:
CT scan. Weer niks te zien. Door gestuurd naar Gent.



o Gent: Twee keer zijn we hier geweest. De eerste keer
in november. Er is toen een kijkoperatie uitgevoerd na de CT scan. De tweede
keer was in maart. Twee CT scans met contrast vloeistof, ? scintigrafie
en een EMG. Weer werd er niks gevonden, dus
werd er besloten tot een kijkoperatie. Helaas werd er nog niks gevonden. We
kregen
het advies om in te spuiten met eigen plasma. Dat hebben we twee keer gedaan.



Na twee maanden was Zelda nog steeds
kreupel en ondertussen zijn we in januari aangeland. Weer gingen naar Gent en weer
werd er van alles gedaan, werd er niks
gevonden. Hun conclusie: het zal wel kanker zijn, dus we moesten Zelda maar laten
inslapen.

“Natuurlijk ging dat er bij mij niet in:
Niks te vinden en dan diagnose kanker?!”


Dus hoppa, naar Utrecht naar oncoloog Rutteman. Uit de CT scan bleek dat het
geen kanker was. In februari heb ik foto's laten maken om te zien of er een
verandering in de structuur van de botten was, maar wederom niks te zien.

Door naar Wageningen. Daar werd aan de hand van de foto's van oktober de
diagnose kanker gesteld. Ik heb enige kennis van kanker en in mijn optiek dat
kon dat het niet zijn, want dan had ze na zeven maanden of een bloemkool moeten hebben of was ze al
dood geweest.

Maar ik moest niet op de stoel van de
specialist gaan zitten…ik ging dus weer naar Utrecht
voor nog een CT scan onder leiding van Rutteman. Hij vond het niet nodig, maar
ik wilde nu voor eens en voor altijd zekerheid hebben dat het geen kanker was.
Zelda is toen onderzocht door Rutteman en weer vrij van kanker verklaard.

We gingen weer terug naar de orthopeed. Die heeft nogmaals een kijkoperatie uitgevoerd
en haar kraakbeen van de elleboog blijkt dus versleten te zijn. Inmiddels waren
we negen maanden later. De oorzaak? Ze hebben geen enkel idee. Misschien omdat
er al negen maanden niet iets concreet gedaan is?

Sinds een paar weken loopt Zelda ook nog met haar pols omhoog. Er is een MRI
scan gedaan en eigenlijk is er niks
concreet gevonden, behalve een opgezwollen carpula tunnel. Mijn gevoel zegt nog
steeds dat er iets met haar zenuwen aan de hand is en dat de pols een secundair
iets is. Helaas is de orthopeed daar niet mee eens en we hebben een cortisonpreparaat
in haar carpula geïnjecteerd. Dat heb ik laten doen, omdat ik vind dat ze van
een keer cortico niet dood zal gaan en mischien kan ik haar verlichting geven.
Ze willen haar opereren aan haar pols. Op mijn vraag “Wat wil je dan doen?”
kreeg ik niet een duidelijk antwoord.

Feiten:

o
Mijn hond loopt nu 10 maanden kreupel

o
Kosten: €9000

o
Tig foute diagnoses verder

o
Drie fysiotherapeuten die alledrie
verschillende diagnoses hebben

Ondertussen hebben we ook een keer hydrotherapie
gedaan, maar op dit moment is dit nutteloos, omdat Zelda haar poot niet strekt.
Ik heb nu een filmpje gevonden van een hond die precies loopt zoals mijn Zelda,
alleen bij Zelda is nog niet zo erg. Het zal niet lang meer duren vermoed ik. Er
wordt bij deze hond ook aan de ziekte van Lyme gedacht.

Het zou van de zotte zijn als na elf maanden opperen van onze kant of het niet
aan de zenuwen zou kunnen liggen, dat dat het toch werkelijk zou zijn? Het zou
van de zotte zijn dat waar ik in terecht ben gekomen ( arrogantie en machtsvertoning)
het echt allemaal waar zou zijn?

Verschillende fouten zijn er gemaakt. Een van de professoren vroeg hoe het gegaan
is na de eerste cortico-injectie. Zelda had toen echter nog nooit een
cortico-injectie gehad.
Antwoorden op mijn e-mails met de verkeerde naam van de hond. Kan gebeuren,
maar dit is zo’n gevoelig iets geworden dat een excuses op zijn plaats zou zijn.

1
augustus 2013

o
beginnen met therapie

o
5x per dag oefenen

o
langzaam laten lopen en Zelda
verplichten om op vier poten te lopen

o
Kruipen en nog meer oefeningen in totaal
ongeveer vijf minuten per sessie


Tekst uit de eerste CT scan van Zelda:

Bilateraal
ellebogen geen significante afwijkingen.

Schouders: erge
spieratrofie rechts, geen zichtbare afwijkingen skelet en weke delen op deze
natieve studie.

Cfr bevindingen
sternum rechts. Verder scannen regio aanhechting eerste ribben en IV contrast
plexus brachialis en axillaire streek (C4-Th3) alsook de schoudergewrichten
lijkt aangewezen.

Bevindingen te
correleren aan kliniek.

In gent moesten ze dus zoals ik hier uit
lee,s verder scannen richting plexus brachialis. Laat dit nou net de plaats
zijn waar de zenuwen liggen.

2 augustus 2013
EMG opgevraagd in Gent. Die is spoorlooss verdwenen. Het rare is: staat
ook niet op de rekening. Omdat ik emotioneel een wrak was, heb ik niet thuis
naar de rekening gekeken, dus dit was me nooit opgevallen. Heel raar dus! Ze
maken een EMG en het staat niet op de rekening en hij is verdwenen. Is de EMG dus
wel überhaupt gemaakt?

Dit is het antwoord van Gent:


Geachte mevrouw,

Blijkbaar is er geen EMG gebeurd,
tenminste er is nergens iets van terug te vinden. Ook in de rekening werd
dit niet aangeduid. Ik meende nochtans me er ook iets van te herinneren,
maar als het toch gebeurd was, dan waren er slechts minimale afwijkingen te
zien. Anders hadden we toen een duidelijke diagnose gehad terwijl wel
toen hadden afgesproken dat u de volgende dag zou terugkomen.

Op zich is het geen probleem dat we geen
beelden hebben. Als het werkelijk iets neurologisch is, dan zullen er nu
veel ernstigere afwijkingen te zien zijn.

Veel succes!

Vele
vragen komen in me op, dus dit is mijn antwoord aan Gent:

Beste,

kwaad is niet meer het woord, diep
verdrietig en ja toch woedend

ja er is een EMG gemaakt, ja ik zie nu
net dat het niet op de rekening staat, heb niet eerder gezien omdat toen ik
zeer emotioneel was over u uitlating over het in laten slapen van Zelda, dit is
telefonisch gebeurd. Dus helemaal niet gelijken naar de rekening wat voor mij
absoluut niet van belang was.

Maar ik ben wel bij neurologie geweest
en ik was er bij totdat Zelda ging slapen Kwalijk vind ik dus dat de EMG
verdwenen is, nog kwalijker vind ik dat als eerste advies van Mevrouw Gielen
genegeerd is en dus geen extra CT scan gemaakt is van de plexus brachialis,
maar alleen van haar elleboog.

Zelda vertoont nu inderdaad
verlammingverschijnselen, die misschien te voorkomen waren als bijvoorbeeld de EMG
gemaakt was van de plexus brachialis/radiale zenuwen , maar ik zal dus
nooit weten welk gebied onderzocht is omdat de EMG verloren is gegaan (alhoewel
ik denk ik dat het ergens digitaal nog te vinden moet zijn).

De minimale afwijkingen waren misschien
wel belangrijk als ze niet te veel richting botten en elleboog en standard
kwaaltjes gericht waren. Zelda is kanker vrij verklaart, dit ter info.

Het spijt me ten zeerst dat dit allemaal kan.
Ik had meer verwacht van een universiteit kliniek.

Domenica van Thiel en een lamme Zelda

Dit is mijn e-mail aan de orthopeed van Zelda

Beste,

dit advies is ooit bij de eerste CT scan
mee gestuurd, daar wordt duidelijk over de plexus gesproken.Er is dus achteraf
nooit iets mee gedaan in Gent en niet in Utrecht. Omdat ik toch nog met het
neurologische verhaal in mijn hoofd blijf hangen,heb ik wat extra documentatie
opgevraagd in Gent, waaronder ook de EMG. Die blijkt spoorloos verdwenen te
zijn. Dit is een antwoord van gent

Geachte mevrouw,

blijkbaar is er geen EMG gebeurd,
tenminste er is nergens iets van terug te vinden. Ook in de rekening werd dit
niet aangeduid. Ik meende nochtans me er ook iets van te herinneren, maar als
het toch gebeurd was, dan waren er slechts minimale afwijkingen te zien. Anders
hadden we toen een duidelijke diagnose gehad terwijl wel toen hadden
afgesproken dat u de volgende dag zou terugkomen.

Op zich is het geen probleem dat we geen
beelden hebben. Als het werkelijk iets neurologisch is, dan zullen er nu veel
ernstigere afwijkingen te zien zijn

Dat is de reden waarom
ik een officiëel onderzoek door neuroloog Mandigers heb aangevraagd. Dit zal
gebeuren op 26 augustus in Wageningen. Omdat ik niet meer wil dat aan Zelda
getrokken wordt voor studie , wat naar mijn inzien niet meer in het belang van Zelda
is (duidelijk getraumatiseerd), heb ik er voor gekozen om in Wageningen te gaan
voor neurologisch onderzoek.

Ik hoop op een
samenwerking tussen orthopedie en neurologie over de situatie van Zelda.

Met vriendelijke
groet.

Domenica van Thiel



6 augustus 2013

De uitslag van het bloedonderzoek is binnen; Lyme negatief, schildklier binnen het normaal

22 augustus

net terug van vakantie en zelda opgehaald, waar ik voor vreesde is inderdaad aan de hand, ze is nog erger geworden dan voorheen, en dat in amper 9 dagen

de kruip oefeningen zijn absoluut niet meer mogelijk
voor mij is het overduidelijk dat het vanuit de schouder komt
26 augustus afspraak bij de neuroloog, deze man is de laatste hoop die ik heb.

23 augustus
het gaat echt slecht met de poot van zelda

26-08-2013
algemeen - anamnese : Hond met een ziektegeschiedenis die ongeveer 10 maanden terug gaat. De hond heeft een
probleem RV. Het is een langzaam progressief verlopend ziektebeeld. De eigenaar is bij diverse dierenartsen en
specialisten geweest. De hond is onderzocht in Best (DK den Heuvel (CT)), Gent (CT en scintigrafie), Utrecht (OK
elleboog en CT poot, thorax) en Wageningen (Govers en Rutteman).
bevindingen : Wat ik zie: de hond tilt haar pootje omhoog / houdt de poot omhoog getrokken. Achter en links voor geen
afwijkingen. Palpatie van de poot RV: wat opvalt is een toch wel uitgesproken spieratrofie van de M. Carpi radialis (n.
radialis (C7-T2)), de M. Biceps brachii (n. musculocutaneus (C6-C8)) en de M. Supraspinatus (n. suprascapularius (C6-
C7)). Deze worden geinnerveerd door de aangegeven zenuwen. De Triceps (C7-T2)en de door de n. medianus (C8-T2)
en ulnaris (C8-T2) geinnerveerde spieren zijn volledig normaal van omvang. Dit suggereert dat er een gelokaliseerd
neurologisch probleem aanwezig is. Dit betreft dan C7?
diagnose : Plexus brachialis probleem? Uitval van specifiek een tak / een kleine gebied (zie beschreven zenuwen).
advies / therapie : Ik sluit niet uit dat het probleem van de hond puur neurologisch is waarbij de oorzaak kan zijn een
neuropathie / neuritis en minder logisch tumor. Gezien de duur van de klachten verwacht ik niet dat dit nog kan
herstellen.

[gonnie]

Zo dat is een heel verhaal, lullig dat er helemaal niet naar je geluisterd is.

Sterkte.

[Dragan2013]

Jeetje wat heftig dat dit zo verlopen is de afgelopen maanden... Begrijp je frustratie, boosheid en verdriet, daar ik zelf ook met een van m'n honden een heel traject heb doorlopen wat uiteindelijk leidde tot euthanasie door onvoldoende info verstrekking

Sterkte

[mijn goldens]

Wat een verhaal....
Erg veel sterkte met alles, zal je nodig hebben.

[*Ellen*]

De bevindingen van Wageningen vegen alle voorgaande bevindingen wel van tafel.
Wat frustrerend is dit zeg.

[lupa]

er zijn naar mijn idee flinke fouten gemaakt: 1 de volgorde van de zoektocht is verkeerd, eerst moest worden uitgesloten dat het niks neurologish was, aangezien neuron ploblemen meer spoed hebben dan orthopedishe problemen, 2 alle eerste ct scan advises is genegeerd,3 tig verkeerde diagnoses waardoor de tijd strekte,5 niet naar de eigenaar geluisterd,6 conclusie trekken die niet klopte,bv denken dat het pijn is terwijl ik wist dat dat geen pijn was 7, 2 harde diagnoses stellen waardoor baasje emotineel kapot ging(kanker)8, omgang met baasje op een verkeerde manier...zoals opmerkingen =niet op de stoel van de specialist gaan zitten......9........10...11

[ranetje]

Vreselijk Domenica.

Hoe oud is Zelda nu?

[Eefje83]

Jemig, wat word er slecht met jullie omgegaan zeg!
Maar nu is het dus over, kun je nog iets voor haar doen of niet?

[Sucha]

wat een verdrietig verhaal, wat naar zeg. Heb er even geen woorden voor. Arme Zelda

[lupa]

zelda is nu 6 en half jaar
veel te jong en in de bloie van haar lven

dit is zelda nu
http://www.youtube.com/edit?video_id=8x ... w&o=U&ns=1

[ranetje]

Linkje doet het niet

6 jaar is veel te jong.

[lupa]

Linkje doet het niet

6 jaar is veel te jong.

als ik op klik doet die het wel....vreemd

[samantha!]

Bedoel je deze?
http://www.youtube.com/watch?v=8xjYDoY8 ... 5_WR5OKBNw

Ziet er inderdaad beroerd uit zeg

[flatcoat]

Nogmaals sterkte Domenica, arme jij, arme Zelda

[ranetje]

Bedoel je deze?
http://www.youtube.com/watch?v=8xjYDoY8 ... 5_WR5OKBNw

Ziet er inderdaad beroerd uit zeg

Zou best kunnen
Ze toont in ieder geval wel vrolijk.
Maar het volledig ontlasten van die voorpoot ziet er ongelukkig uit.

[Fizgig]

Wat een vreselijk verhaal zeg. Wat gaan jullie nu doen, als ik vragen mag?

[Caro.]

Jemig, wat een verhaal zeg
en daar word je toch gek van? van het kastje naar de muur, vermogens kwijt en niks is opgelost.

Wat nu? Ze ziet er wel vrolijk uit...

[Antonetta]

Arme Zelda. Ik kan mij voorstellen dat je gefrustreerd en kwaad bent doordat er niet naar je geluisterd is.
Sterkte!

[Antonetta]

Arme Zelda. Ik kan mij voorstellen dat je gefrustreerd en kwaad bent doordat er niet naar je geluisterd is.
Sterkte!

[lupa]

vrijdag wordt er een emg gemaakt, dit om te bepalen hoe dood dood is en tot waar
daarna...denk ik een brace, hoop dat dat kan

[crutz]

Bedoel je deze?
http://www.youtube.com/watch?v=8xjYDoY8 ... 5_WR5OKBNw

Ziet er inderdaad beroerd uit zeg

Zou best kunnen
Ze toont in ieder geval wel vrolijk.
Maar het volledig ontlasten van die voorpoot ziet er ongelukkig uit.

ga hier in mee met Ranetje, ze ziet er wel vrolijk uit, maar wat ontlast ze haar voorpoot ongelukkig....

[ranetje]

vrijdag wordt er een emg gemaakt, dit om te bepalen hoe dood dood is en tot waar
daarna...denk ik een brace, hoop dat dat kan

Ken je Hodes in Arnhem?
Je zou eventueel met hen kunnen overleggen over een brace als dat de enige oplossing is.

Stiekem hoop ik dat er nog wat gedaan kan worden voor Zelda.

[Caro.]

Bedoel je deze?
http://www.youtube.com/watch?v=8xjYDoY8 ... 5_WR5OKBNw

Ziet er inderdaad beroerd uit zeg

Zou best kunnen
Ze toont in ieder geval wel vrolijk.
Maar het volledig ontlasten van die voorpoot ziet er ongelukkig uit.

ga hier in mee met Ranetje, ze ziet er wel vrolijk uit, maar wat ontlast ze haar voorpoot ongelukkig....

Het lijkt wel of het pootje er gewoon bijhangt, het slingert ook alle kanten op, een soort verlamming ofzo?

[lupa]

caro je hebt dus het verhaal niet gelezen? kan ik je niet kwalijk nemen...zo een lange verhaal
de poot hangt niet er gewoon bij......haar pols is verlamd daardoor "slingert" har pols alle kanten
als je goed kijkt haar schouder werkt haar pols niet en daarom geen controlle over haar pols


pffff jou manier van formulieren klinkt heftig....maar dat komt omdat het mijn hond is en alles klinkt heftig

net zoals de opmerkingen buiten......goh......wat zielig!!! goh.....is ze mank?
ik weet nu hoe een gehandicapt zich voelt als die naa gekeken wordt

[Tamara.]

Als ik het goed begrijp is er dus iets met haar voorpoot aan de hand, onbekend wat en lijkt niet meer beter te kunnen worden? Verder geen lichamelijke klachten maar poot zit wel in de weg maar heeft er geen pijn aan?

Als ik het zo goed heb begrepen en het is mijn hond zou ik zeker een brace overwegen maar mocht dat niet helpen zou ik er heel serieus over denken om de poot te amputeren.

[lupa]

kort samen gevat

11 maanden kreupel
vanaf het begin gezegd of het neurologishe kon zijn
alle specialisten zeiden....nee
om uiteindelijk te horen dat het wel neurologish is
maar we kunnen niks meer doen omdat we te laat zijn

[ranetje]

kort samen gevat

11 maanden kreupel
vanaf het begin gezegd of het neurologishe kon zijn
alle specialisten zeiden....nee
om uiteindelijk te horen dat het wel neurologish is
maar we kunnen niks meer doen omdat we te laat zijn

En dat is verschrikkelijk.

[marian*]

Wat een afschuwelijk verhaal
Ik hoophoophoop dat er nog iets te doen valt wat het lopen vergemakkelijkt of zo.

[Caro.]

caro je hebt dus het verhaal niet gelezen? kan ik je niet kwalijk nemen...zo een lange verhaal
de poot hangt niet er gewoon bij......haar pols is verlamd daardoor "slingert" har pols alle kanten
als je goed kijkt haar schouder werkt haar pols niet en daarom geen controlle over haar pols


pffff jou manier van formulieren klinkt heftig....maar dat komt omdat het mijn hond is en alles klinkt heftig

net zoals de opmerkingen buiten......goh......wat zielig!!! goh.....is ze mank?
ik weet nu hoe een gehandicapt zich voelt als die naa gekeken wordt

Ik heb wel alles gelezen, maar ik ken niet alle medische termen en zoals ik het nu dus ook weer begrijp is haar poot (of pols)
wel lam dus.

Maar ze zeggen nu dat je te laat bent, als ik het goed begrijp? Maar waarom zou je ze nu wel geloven terwijl ze het eerder ook
niet goed hadden? en wat is te laat? ik zie een hele vrolijke hond en ze redt zich goed op 3 poten. Natuurlijk begrijp ik dat het voor
jou heel erg moeilijk is en vreselijk slikken.

Het is nogal een ingewikkeld verhaal, dus goed mogelijk dat ik het niet helemaal snap hoor.
De getallen van wervels zeggen me ook niets; komt het uit haar nek vandaan het probleem of echt puur uit haar schouder(wervels/zenuwen)?
Is er kunnen vaststellen of ze er ook pijn aan heeft, want ze loopt er wel gewoon vrolijk bij (gelukkig).
Wat al voorzichtig geopperd werd: als het echt lokaal is en verder niets aantast, is misschien amputeren ook een overweging. Ze zal wellicht minder last ervan hebben als het niet heen en weer slingert. Maar goed, dat is natuurlijk heel afhankelijk van wat nu exact de oorzaak is, puur lokaal een zenuwaandoening of toch een achterliggende ziekte.

[sirene]

Pfff, wat een verhaal. Wat een zorgen om je hond en wat moet je je ontzettend machteloos voelen. Wat ga je nu doen ?
Wie heeft nu die laatste diagnose gesteld en hoe ? Is dat weer een nieuwe specialist ?